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- Mise à jour
Une visite d’étude peut mobiliser le temps de la personne qui soutient le participant, autant que celui du participant lui-même. Discuter de l’accompagnement, des déplacements et des responsabilités à domicile permet une planification plus réaliste. La volonté et la disponibilité d’un proche ne doivent pas simplement être présumées.
Définir le déroulement
Le personnel peut expliquer quelles activités nécessitent un accompagnement et lesquelles relèvent uniquement d’une préférence personnelle. Les proches aidants ne doivent pas être présentés comme des remplaçants du personnel de recherche. Le partage d’informations avec eux doit respecter les préférences de confidentialité du participant et toute autorisation nécessaire.
Exemple pratique
Par exemple, le conjoint d’un candidat prend un congé pour chaque visite. Si le prochain rendez-vous doit durer plus longtemps, le centre l’explique à l’avance et examine les options approuvées. L’indisponibilité du conjoint n’est pas consignée comme un manque d’engagement du participant ; le personnel recherche l’obstacle réel.
Vérifications pratiques
- Expliquer, pour l’ensemble du calendrier, quand l’accompagnement est nécessaire, souhaité ou inutile.
- Discuter des conflits entre rendez-vous et obligations professionnelles ou responsabilités d’aide de l’accompagnant.
- Traiter l’autorisation de contact, le partage d’informations et les messages courants de planification comme des décisions distinctes.
Décision et limites
Un bon plan rend visibles le choix du participant et les limites de l’aidant. Une disponibilité familiale illimitée n’est pas une hypothèse réaliste pour l’inclusion. Des solutions alternatives doivent être envisagées avec l’investigateur et selon les conditions de l’étude, sans créer d’attentes non autorisées concernant la délégation de tâches de recherche ou les soins médicaux.
Questions fréquentes
- Un aidant peut-il accéder à toutes les informations de l’étude ?
- Non. Examiner le partage d’informations selon les préférences du participant, les autorisations adaptées et les exigences pertinentes de l’étude.
- Que faire si un proche ne souhaite pas aider ?
- Identifier d’abord le soutien réellement nécessaire. Sa préférence ne doit pas servir à faire pression sur le participant pour qu’il rejoigne ou poursuive l’étude.