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Una visita del estudio puede afectar al tiempo de quien apoya al participante, además de al del propio participante. Hablar del acompañamiento, los desplazamientos y las responsabilidades domésticas favorece un plan de participación más realista. No debe darse por supuesta la disposición ni la disponibilidad de un familiar.
Definir el proceso
El personal puede explicar qué actividades requieren acompañamiento y cuáles responden únicamente a una preferencia personal. Los familiares de apoyo no deben presentarse como sustitutos del personal de investigación. Compartir información con ellos debe reflejar las preferencias de privacidad del participante y cualquier autorización necesaria.
Ejemplo práctico
Por ejemplo, el cónyuge de un candidato solicita permiso en el trabajo para cada visita. Cuando la próxima cita vaya a durar más, el centro lo explica con antelación y revisa las opciones aprobadas. La falta de disponibilidad del cónyuge no se registra como falta de compromiso del participante; el personal investiga la barrera real.
Comprobaciones prácticas
- Explicar en qué momentos del calendario de visitas el acompañamiento es obligatorio, preferido o innecesario.
- Comentar los conflictos entre las citas y el empleo o las responsabilidades de cuidado de la persona de apoyo.
- Tratar como decisiones separadas el permiso de contacto, el intercambio de información y los mensajes habituales para concertar citas.
Decisión y límites
Un buen plan hace visibles tanto la elección del participante como los límites de quien le apoya. La disponibilidad familiar ilimitada no es una suposición realista para la inclusión. Deben considerarse alternativas con el investigador y conforme a las condiciones del estudio, sin generar expectativas no autorizadas sobre la delegación de tareas de investigación o la atención médica.
Preguntas frecuentes
- ¿Puede un cuidador acceder a toda la información del estudio?
- No. Considere el intercambio de información dentro de las preferencias del participante, los permisos adecuados y los requisitos pertinentes del estudio.
- ¿Qué ocurre si un familiar no quiere ayudar?
- Primero identifique el apoyo realmente necesario. Su preferencia no debe utilizarse para presionar al participante sobre su incorporación o continuidad.