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参与者可能希望在网上描述自己的体验，或阅读社区群组中他人的评论。工作人员可以讨论隐私、研究信息和适当提问途径，不依赖责备或一概禁止。应区分个人体验与关于其他人的信息。
明确工作流程
应依据研究安排解释受控材料及适当澄清来源。讨论分享他人健康信息、屏幕可见记录或工作人员私人联系方式的风险。未审视适用框架之前，协调员不应宣告普遍法律限制或无限许可。
示例解析
例如，某人想发布一张设备截图，图中可能包含记录或标识。工作人员解释个人信息的可见性，并将相关问题转交获授权负责人。他们不会把网上关于分组的猜测当作临床事实予以证实，健康担忧应转交研究者。
实用核查
- 区分分享个人体验，与披露他人信息或受控文件。
- 使用日常例子，解释照片和截图中可见的个人详情。
- 对于网上说法的问题，提供经过核实的信息及适当研究者联系途径。
判断标准与适用边界
良好的讨论应鼓励提问，不制造不必要恐惧。工作人员不应把暗中监控私人群组或要求访问账户视为常规随访。出现重大隐私或安全问题时，应使用获授权流程。网上评论不能替代临床评估或研究的正式解释。
常见问题
- 参与者必须向研究中心开放社交媒体账户吗？
- 不要假定存在一般要求。目的、权限和隐私，需要依据相关框架另行考虑。
- 网上评论应决定个人健康决策吗？
- 协调员不应将其当作临床事实。健康问题应转交适当研究者或医护团队。