- Publication
- Mise à jour
Un participant peut souhaiter raconter son expérience en ligne ou lire les commentaires d’autres personnes dans un groupe communautaire. Le personnel peut aborder la confidentialité, les informations de l’étude et les voies appropriées pour les questions sans recourir à la culpabilisation ni aux interdictions générales. Distinguer l’expérience personnelle des informations concernant d’autres personnes.
Définir le déroulement
Expliquer les supports contrôlés et la source appropriée de clarification selon les modalités de l’étude. Aborder les risques liés au partage des informations de santé d’autrui, de données visibles sur des écrans ou des coordonnées privées du personnel. Un coordinateur ne doit pas déclarer des restrictions juridiques universelles ni une autorisation illimitée sans examiner le cadre applicable.
Exemple pratique
Par exemple, une personne souhaite publier une capture d’écran d’un dispositif pouvant contenir une donnée ou un identifiant. Le personnel explique la visibilité des données personnelles et transmet la question concernée à un responsable habilité. Il ne valide pas comme faits cliniques les suppositions en ligne sur le groupe attribué et adresse les préoccupations de santé à l’investigateur.
Vérifications pratiques
- Distinguer le partage de son expérience personnelle de la divulgation d’informations d’autrui ou de documents contrôlés.
- Utiliser des exemples courants pour expliquer les données personnelles visibles sur les photographies et les captures d’écran.
- Fournir des informations vérifiées et une voie de contact appropriée avec l’investigateur pour les questions sur les affirmations en ligne.
Décision et limites
Un bon échange encourage les questions sans créer de peur inutile. Le personnel ne doit pas considérer la surveillance dissimulée de groupes privés ou les demandes d’accès aux comptes comme un suivi ordinaire. Utiliser les processus autorisés si un problème important de confidentialité ou de sécurité apparaît. Un commentaire en ligne ne doit pas remplacer une évaluation clinique ou une explication officielle de l’étude.
Questions fréquentes
- Les participants doivent-ils ouvrir leurs comptes de réseaux sociaux au centre ?
- Ne pas présumer d’une exigence générale. La finalité, les habilitations et la confidentialité nécessitent un examen distinct selon le cadre concerné.
- Un commentaire en ligne doit-il déterminer une décision de santé personnelle ?
- Un coordinateur ne doit pas le présenter comme un fait clinique. Adresser les questions de santé à l’investigateur ou à l’équipe soignante appropriée.