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Discutere le domande dei partecipanti sulla condivisione sui social media

Un confronto rispettoso distingue l'esperienza personale dai dati altrui e chiarisce privacy, materiali controllati e percorsi per le domande.

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Un partecipante può desiderare di descrivere online la propria esperienza o leggere i commenti altrui in un gruppo della comunità. Il personale può discutere riservatezza, informazioni dello studio e percorsi appropriati per le domande senza ricorrere a colpevolizzazioni o divieti generalizzati. Distinguere l'esperienza personale dalle informazioni su altri individui.

Definire il flusso di lavoro

Spiegare i materiali controllati e la fonte appropriata dei chiarimenti attraverso le disposizioni dello studio. Discutere i rischi della condivisione di informazioni sanitarie altrui, documentazione visibile sugli schermi o recapiti privati del personale. Un coordinatore non dovrebbe dichiarare restrizioni giuridiche universali o un'autorizzazione illimitata senza esaminare il quadro applicabile.

Esempio applicativo

Per esempio, una persona vuole pubblicare una schermata di un dispositivo che potrebbe includere una registrazione o un identificativo. Il personale spiega la visibilità delle informazioni personali e indirizza la domanda pertinente a un responsabile autorizzato. Non convalida come fatti clinici le supposizioni online sull'assegnazione e indirizza le preoccupazioni sanitarie allo sperimentatore.

Verifiche pratiche

  • Distinguere la condivisione dell'esperienza personale dalla divulgazione di informazioni altrui o documenti controllati.
  • Usare esempi comuni per spiegare i dettagli personali visibili in fotografie e schermate acquisite.
  • Fornire informazioni verificate e un percorso di contatto appropriato verso lo sperimentatore per le domande sulle affermazioni online.

Decisione e limiti

Un buon colloquio incoraggia le domande senza creare timori non necessari. Il personale non dovrebbe trattare il monitoraggio occulto di gruppi privati o le richieste di accesso agli account come follow-up ordinario. Usare i processi autorizzati se emerge una questione significativa di privacy o sicurezza. Un commento online non dovrebbe sostituire la valutazione clinica o una spiegazione ufficiale dello studio.

Domande frequenti

I partecipanti devono dare al centro accesso ai propri account social?
Non presumere un requisito generale. Finalità, autorità e privacy richiedono una considerazione separata attraverso il quadro pertinente.
Un commento online dovrebbe determinare una decisione personale sulla salute?
Un coordinatore non dovrebbe presentarlo come fatto clinico. Indirizzare le domande sulla salute allo sperimentatore o al team sanitario appropriato.

Fonti

  1. EMA — ICH E6 Buona pratica clinica
  2. OMS — Linea guida sulle migliori pratiche per le sperimentazioni cliniche