
- Publication
- Mise à jour
Les participants peuvent vouloir connaître les enseignements d’une étude sans savoir où ni quand les résultats seront disponibles. Un plan d’accès aux résultats doit distinguer les résultats agrégés des résultats cliniques individuels. Les conclusions globales de l’étude ne doivent pas être présentées comme une évaluation personnelle de santé.
Définir le déroulement
Le centre peut expliquer comment accéder aux informations approuvées disponibles sur les résultats. Éviter de promettre des dates de publication ou un bénéfice personnel. Considérer les liens, les traductions, les formats accessibles et l’orientation des questions. Si des coordonnées servent au partage des résultats, clarifier ce périmètre dans les dispositions appropriées de l’étude.
Exemple pratique
Par exemple, un essai terminé publie un résumé destiné au grand public. Le personnel fournit la voie d’accès approuvée et explique qu’il décrit les résultats des groupes de l’étude. Les questions sur la réponse individuelle au traitement ou les soins futurs relèvent d’un entretien clinique approprié, plutôt que d’une interprétation autonome du coordinateur.
Vérifications pratiques
- Distinguer clairement un résumé agrégé de mesures individuelles ou d’informations sur un traitement individuel.
- Confirmer qu’un lien partagé mène à la bonne étude et à la version linguistique appropriée.
- Établir des circuits distincts pour les questions scientifiques et celles concernant les soins cliniques personnels.
Décision et limites
Un bon plan facilite l’accès et décrit honnêtement les limites des réponses disponibles. Si les résultats ne sont pas publiés, ne pas inventer de date ferme ; expliquer la situation actuelle à partir d’informations adaptées. Respecter les préférences de communication et la confidentialité. La responsabilité de préparer et publier le résumé est distincte du rôle du centre qui aide les personnes à le trouver.
Questions fréquentes
- Les résultats agrégés montrent-ils la réponse personnelle au traitement ?
- Non. Un résultat au niveau d’un groupe diffère du résultat d’une personne ou d’une décision concernant ses soins futurs.
- Que faire si la date de publication est inconnue ?
- Expliquer la situation actuelle sans date non vérifiée ni garantie, et identifier un canal approprié pour les informations futures.